Circo Rokitansky e il diritto alla maternità

La graphic novel scritta da Federica Salamino (Feconda Scelta) e illustrata da Clara Gargano, Circo Rokitansky, è il primo esperimento di romanzo grafico per Le plurali editrice, pubblicato nel 2024. Racconta con chiarezza e nel medesimo tempo con sottile umorismo la storia di Olivia e della sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), di cui è affetta l’autrice Federica Salamino.

Un graphic medicine che alterna testo e fumetto, e allo stesso tempo una autofiction, volto a far conoscere questa patologia rara, con un’origine probabilmente genetica. Colpisce infatti circa una bambina su 5000 e causa uno sviluppo non corretto dell’apparato genitale interno durante la vita fetale. Quello che viene a mancare, parzialmente o totalmente, è lo sviluppo dell’utero e della vagina, al contrario delle ovaie che risultano normali.

La sindrome di Rokitansky può essere isolata, di tipo 1, oppure può associarsi ad altre alterazioni a carico dei reni, dell’apparato muscolo-scheletrico, del cuore e a difetti dell’udito (MRKH di tipo 2 o associazione MURCS). Difficilmente viene riconosciuta precocemente, più facilmente se unita a malformazioni urinarie. Più spesso ci si arriva nella tarda pubertà, creando non pochi problemi a livello psicologico.

Come nel caso di Olivia. Ciò che avviene è che l’apparato genitale esterno ha un aspetto del tutto normale, tutto appare perfetto e nella norma. Il corpo nell’adolescenza, grazie agli ormoni prodotti dalle ovaie, sviluppa i caratteri sessuali secondari: seno, peli pubici, peluria ascellare, ma a non arrivare è la prima mestruazione, il menarca.

È così che, andando da un ginecologo Olivia a 16 anni giunge alla diagnosi, e purtroppo la modalità con cui riceve la diagnosi fa la differenza in tutto il cammino successivo. Ad Olivia è espressa come una sentenza di condanna, senza alcun tatto, alcuna empatia. «Non c’è l’utero. Non potrai avere figli. Le mestruazioni non potranno mai arrivare… Ah, aspetta, dimenticavo, manca anche un pezzo di vagina!». Ed è solo l’inizio del Circo Rokitansky, di una rocambolesca avventura in un’età già di per sé complicata.

Olivia e le ragazze Roki, oggi si definiscono così, si trovano a dover accettare una condizione molto pesante. Una diversità sessuale e riproduttiva.  Una disabilità invisibile, cosa che complica di molto le cose. Il problema è che ad essere minata è l’immagine di sé, la costruzione dell’io e le proiezioni e i progetti per il proprio futuro. Ci si scontra in primis contro i propri tabú e poi con quelli altrui, in famiglia, con i partner, gli amici, socialmente.

La protagonista si comporta come l’equilibrista al circo, che sembra stia facendo una cosa semplicissima. Cerca di fare sembrare che tutto va bene, mantenendo un’immagine di perfezione, una vita il più possibile ordinaria, con amici, lo studio con esiti brillanti, ma sempre evitando di stringere relazioni troppo intime.

Nel tempo arrivano anche i primi amori, ma in questo caso è difficile fare capire, viene quasi più semplice nascondere, fra lacrime, imbarazzi, paura del rifiuto, il dolore e la rabbia. Olivia arriva a desiderare una disabilità evidente, palese, perché pensa che se stesse su una sedia a rotelle non dovrebbe spiegare nulla, tutto sarebbe più semplice.

Inizia comunque un percorso a livello psicologico per elaborare e accettare la propria diversità nella sfera sessuale e riproduttiva, e a livello fisico. Per potere avere normali rapporti sessuali, avendo un abbozzo di vagina, deve affrontare l’intervento chirurgico di completamento. Non è senza rischi, legati all’impianto, all’attecchimento del tessuto, alla formazione di cicatrici con ripercussioni funzionali, sull’elasticità e la sensibilità del canale vaginale.

Inoltre successivamente deve fare utilizzo di espansori per tenere la neo-vagina attiva e della giusta forma. Un approccio terapeutico assolutamente delicato, sia per le manovre necessarie, sia a livello emotivo.

Purtroppo a non risolversi in alcun modo è l’infertilità causata dalla sindrome Rokitansky. E per Olivia, che man mano diventa donna, trova un compagno per la vita e desidera un figlio, la scelta, non senza iniziali dubbi e perplessità, è quella felice di una GPA, una gestazione per altri, in Italia ancora illegale.

Perché il gioco, come si dice al circo, si fa “sempre più difficile”. E la maternità è un tema anch’esso complesso. E se non è raggiunta in maniera naturale è oggetto ancora oggi di giudizi e pregiudizi, di prese di posizione politiche da stadio. Senza la capacità di mettersi nei panni di chi ha profondo desiderio di essere genitore ed è per mille motivi impossibilitato; senza tentare di comprenderne emozioni e motivazioni.

Oggi a differenza dei primi anni Duemila nei quali Olivia riceve la sua diagnosi, le ragazze Roki si confrontano via chat e in centri di aiuto. Sul territorio italiano ci sono due poli che prendono globalmente in carico le pazienti (ancora troppo pochi). Dal 2014 è attiva l’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, a sostegno delle giovani e delle loro famiglie.

Non è comunque semplice trovarsi di fronte alla diagnosi e Circo Rokitansky vuole essere un ulteriore aiuto per ragazze che soffrono di questa patologia. Per l’autrice, un tendere la mano a chi è sul suo stesso cammino. Ogni esperienza e ogni percorso è individuale, diverso, soggettivo, ma riconoscersi, non sentirsi sole e sapere che qualcuno prima di noi ce l’ha fatta è una spinta a non abbattersi e ad andare avanti.

Il raccontare stesso, l’aprirsi, il non tenere dentro, diviene inoltre un importante suggerimento di autocura, anche contro l’autogiudizio, la vergogna, e tutte quelle emozioni che, volente o nolente, divengono un ostacolo, una barriera ulteriore agli oggettivi limiti della malattia.

Circo Rokitansky è una graphic novel che si pone come strumento divulgativo, di conoscenza e di consapevolezza con immediatezza, sincerità ed ironia. Fa riflettere sulla diversità, sul pregiudizio, l’accettazione, la libertà di scelta, il diritto riproduttivo, ma non solo. Impone l’ascolto delle persone inascoltate e diversi interrogativi. Cosa definisce una donna? E la femminilità? Cosa sono disposto e pronto ad affrontare per diventare genitore? Sono solo alcuni. Contro tutti gli stereotipi, anche quelli ben radicati dentro noi stesse.